Интервью с руководителем Центра реабилитации после кохлеарной имплантации «Тоша & Co»

С 2013 года фонд «Созидание» оплатил проведенную этим центром реабилитацию 249 детям в состоянии после кохлеарной имплантации (КИ) на общую сумму 37 576 460 руб. Почему фонд доверяет подопечных именно этому центру — отвечает Елена Мунтян, руководителя Центра реабилитации после кохлеарной имплантации «Тоша & Co».

Елена, расскажите, пожалуйста, кому показана колхеарная имплантация?

— Показанием для этой операции, которая в России как высокотехнологическая помощь проводится совершенно бесплатно и оплачивается из средств бюджета, является диагноз нейросенсорная или сенсоневральная тугоухость 4-й степени. То, что мы называем глухота. С ней рождаются примерно 1-2 ребенка на 1000 человек. Сегодня по самым примерным подсчетам в России около 8 тысяч детей в состоянии после КИ.

В последние годы, с появлением неонатального скрининга, нейросенсорная тугоухость 4 степени выявляется в довольно раннем возрасте – в год-полтора. Это существенно повышает шансы ребенка на возвращение ему слуха, возможность начать говорить и вести полноценную жизнь без ограничений. Однако сама по себе операция не решает проблему со слухом. В качестве обязательного завершающего этапа оперативного лечения заболевания необходима реабилитация. Но… в клиниках, где проводятся операции, обычно этого не говорят, поэтому после родители часто не видят изменений в поведении ребенка и думают, что операция ему «не помогла». И родители, порой, нескоро узнают, что ребенку, оказывается, необходимо пройти курсы реабилитации, чтобы «активизировать» те опции, которые дает имплант. При этом, к сожалению, уходит драгоценное время, поскольку слухо-речевая реабилитация наиболее эффективна в возрасте до 3 лет. В этом возрасте к детям быстрее приходит навык идентификации звуков и спонтанно развивается речь. А уже в 4-5 лет нужные результаты достигаются гораздо труднее и дольше. И все же и в этом возрасте реабилитация крайне важна, поскольку она позволяет подготовить ребенка к школе. Например, из 249 ребят, прошедших реабилитацию благодаря помощи фонда «Созидание», 150 сегодня учатся в обычных школах, наравне с другими детьми! Остальные продолжают проходить курсы реабилитации, поскольку предыдущие занятия с ними были менее эффективны из-за сочетанных заболеваний – ДЦП, расстройств аутического спектра (РАС), последствий недоношенности и пр.

— Поясните, пожалуйста, почему после кохлеарной имплантации детям необходима реабилитация и в чем суть вашей методики?

— Приведу аналогию с иностранным языком. Когда мы оказываемся в чужой стране, где язык совершенно не похож на наш, мы воспринимаем речь местных жителей просто как шум. Шум, из которого мы ничего не можем понять. Мы слышим разные звуки – но идентифицировать их никак не можем. То же самое испытывает и ребенок после установления ему импланта. Он жил в тишине и вдруг он начинает слышать какой-то непонятный шум. Специалисты центра занимаются с ребенком для того, чтобы он начал реагировать на звуки, потом понимать их – отличать, например, стук от речи, затем — в речи — различать слоги, слова и фразы и потом уже и сам мог начать говорить слова и строить фразы. Для этого ему необходима реабилитация, которая состоит из трех этапов – трех курсов. Именно поэтому мы предлагаем всем нашим пациентам пройти как минимум три курса за год, чтобы развить слух и освоить навыки речи.

— Как строятся программы вашего курса?

— Наши курсы стационарные — они длятся с понедельника по пятницу и полностью проходят в нашем центре. Расписание каждого ребенка включает 4 занятия в день. Для каждого ребенка формируется своя программа реабилитационных мероприятий. Ее после первичной диагностики ребенка определяет общий консилиум специалистов центра, ориентируясь не только на физическое состояние, но и на особенности его психо-эмоционального состояния. У нас очень компетентный коллектив из 15 специалистов, среди которых есть сурдопедагоги, логопеды, музыкальный терапевт, нейропсихолог, педагог по раннему вмешательству, психолог-игротерапевт, специалист по настройкам речевых процессоров систем кохлеарной имплантации, врачи неврологи и педиатр.

Каков эффект от реабилитации – как его можно описать?

— После 3-5 курсов и выполнения между ними родителями с детьми домашних заданий, на что в целом может потребоваться 1-3 года, более половины детей, как я уже сказала, из детей с особенностями и ограничениями развития превращаются в детей без каких-либо ограничений – в полноценных членов общества слышащих людей. Дети получают возможность жить обычной жизнью – без проблем общаться с родителями и сверстниками, ходить в обычный – неспециальный садик или школу, уверенно ощущать себя на улице.

— Елена, расскажите, пожалуйста, почему в ваш центр пациенты в состоянии с КИ едут со всей страны? Чем ваш центр особенный?

— Могу сказать, что к нам едут не только страны, но и СНГ (Прибалтики, например) и даже из Европы (Германии, Австрии). Из-за рубежа едут к нам, конечно же, русскоязычные пациенты.

Из России у нас есть пациенты из всех регионов, например, сейчас – мальчик с Сахалина, который проходит сразу трехнедельную реабилитацию, поскольку летать три раза за год семье было бы очень дорого.

Наш центр не то, чтобы особенный – он уникальный и долгое время был единственным. Так получилось потому, что мы основаны и начали работать в 2008 году как реабилитационное подразделение «Исток-Аудио» — крупнейшей в России компании-производителя слуховых аппаратов, реабилитационной техники по слуху и диагностического оборудования.

— Кто разрабатывал методику, на которой основана ваша реабилитация, и принципы организации центра?

— Применяемая в центре методика разработана нами самостоятельно на основе изучения подходов к реабилитации в разных странах. До того, как начать оказывать подобные услуги и открыть собственный центр, мы с 2008 г по 2011 г- три года практиковались на базе Центра слухопротезирования «Радуга звуков», где для нас специально открыли отделение реабилитации. В это время мы много ездили — изучали опыт Германии, Чехии, Польши, других стран и в итоге разработали свою систему реабилитации, наиболее близкую германской. Ее мы и начали внедрять с открытием нашего центра в 2012 году. Можно сказать, что прототипом нашего центра послужил Центр в немецком Фридберге.

С помещением нам помогли муниципальные власти — выделили площадь 550 кв.м на первом этаже современного жилого дома. Точно так же, как это сделано у наших германских коллег, мы разделили его на две зоны – занятий и отдыха.

В зоне отдыха находятся комнаты, в которой родитель и ребенок проживают во время реабилитации. Мы постарались сделать их обстановку домашней, не похожей на больничные палаты – помимо кроватей, поставили еще диваны и другую мебель. Питание наши пациенты организуют самостоятельно в специально оборудованной кухне-столовой. Родитель готовит для ребенка привычную еду. В кухне-столовой установлены три кухонных гарнитура с плитами и мойками, три холодильника и несколько обеденных столиков. В центре — демократичная атмосфера: наши пациенты свободно выходят на улицу – на прогулку или в магазин за продуктами.

Какое место занимает «Созидание» среди других партнеров — какую часть всех пациентов составляют наши дети?

— В 2016 году мы провели реабилитацию примерно 400 детей. Пятая часть их них – подопечные фонда «СОЗИДАНИЕ». Мы работаем с общей сложности примерно с 30 столичными и региональными фондами, из которых костяк составляют около 10 фондов. А вообще-то НЕ через фонды — к нам поступает всего лишь 5% пациентов.

Каким вы видите будущее центра и перспективы партнерства с нашим фондом?

— Очевидно, что наша методика доказала свою эффективность. Но мы не останавливаемся – все время продолжаем учиться, повышать квалификацию персонала. Мы ежегодно выезжаем на семинары и в аналогичные центры для изучения опыта. И все время совершенствуем свою методику, внедряем все те новые знания и навыки, которые получаем от наших зарубежных коллег. В этой связи перспективы нашего партнерства с фондом связаны с перспективами развития центра, расширения его возможностей приема детей на реабилитацию. На сегодня в очереди из пациентов, записанных на реабилитацию в центр напрямую, и в очереди в фондах стоят сотни детей. Зная это, в текущем, 2017 году, мы открыли в соседнем доме еще один центр — клон первого. Я говорю «клон», потому что он точь в точь повторяет первый. Его открытие удвоило вместимость центра. Таким образом, теперь мы можем принимать максимально 34 ребенка в неделю. То есть примерно за 40 рабочих недель в году, с учетом разного количества курсов в год для одного ребенка, мы можем принять около 800 детей. А это дает шансы большему количеству из тех 1100-1400 детей, которым ежегодно устанавливается кохлеарный имплант. Надеемся, что очередь постепенно будет сокращаться.