Михаил Согомонян: рекордсмен по переливаниям крови

В День донора Миша рассказывает о жизни сейчас и во время лечения, а главное, о донорах и врачах, которые «вытаскивали его из болезни за уши».

Михаилу 26 лет. Он живет в Ростове-на-Дону. Давно закончил школу, институт, работает. Его самое главное увлечение — фотография. Он фотографирует на праздниках, устраивает фотосессии для друзей. В этом году в Ростове-на-Дону пройдут первые региональные этапы Игр победителей, и Миша решил, что будет заниматься фотосъемками. Хотя обычно (и уже много лет) он выступает волонтером-фотографом на Играх в Москве. А еще он мечтает съездить в Японию и Новую Зеландию.

Из истории болезни

Когда и как ты заболел?

В конце 2005 года я переболел ангиной. Поправился и пошел в школу. И вроде бы все было нормально, но побаливали суставы. Потом стала болеть голова. Это продолжалось около месяца, и мама решила, что надо сдать кровь. Я сдал анализ и выяснилось, что лейкоциты зашкаливают. На следующий день я уже был в отделении гематологии нашей местной ростовской больницы. А еще через полдня мне поставили диагноз, причем сразу верный: хронический миелобластный лейкоз. Это, наверное, и помогло сразу начать правильное лечение.

Я хорошо помню свое первое впечатление, когда мы только приехали в больницу. Мне было 13 лет, и я понятия не имел, что за болезни лечат в отделении гематологии. Когда я увидел лысого ребенка да еще и в маске, я не то, чтобы ужаснулся или испугался. Нет, мне просто было как-то странно видеть это, понимать, что все это имеет ко мне отношение.

Про донорство

Почему тебе понадобились переливания крови?

После пересадки костного мозга у меня начались осложнения и кровотечения. Круглые сутки мне капали компоненты крови: эритроцитную массу, плазму, тромбоциты. Был даже случай, когда пришел дежурный врач и сказал: «Ты понимаешь, что мы не можем всю кровь тебе отдавать, другие дети тоже в ней нуждаются». Как раз был праздник какой-то, когда мало доноров приходит…

В 2009 году я в первый раз уехал из Москвы домой. Это случилось дней за десять до 15 июня, Международного дня донора, когда как раз закладывали фундамент Центра гематологии и онкологии и был большой концерт… Так вот Галина Чаликова (первый директор фонда «Подари жизнь» — прим. ред) на встрече объявила, что буквально несколько дней назад из РДКБ уехал рекордсмен по переливаниям крови! И поблагодарила всех доноров, которые меня не раз спасали.

Приходилось ли вам самим искать доноров?

Нет, да и вариантов у нас не было. Я все время лежал, мама, естественно, никуда не отходила, и в Москве у нас знакомых нет. Хотя, я думаю, что если бы возникла острая необходимость, люди бы откликнулись. Нам и так все помогали, чем могли.

Если бы ты встретил кого-то из доноров сейчас, что бы ты сделал?

О, крепко бы пожал руку и низко поклонился! У нас принято считать, что космонавты или военные, например, настоящие герои. Да, бесспорно, это так, но люди, которые сдают кровь, тоже герои, потому что они спасают жизни! Большое им человеческое спасибо. Конечно, до тех пор, пока человек не сталкивается с болезнью, с ситуацией на грани, ему сложно понять, что на самом деле делают доноры. Переосмысление наступает, когда донорская кровь спасает тебе жизнь.

О больнице

Что ты помнишь из больничной жизни?

Миша на Играх победителейВсе помню. В ростовской больнице пролежал месяц. Потом мне стали давать дорогущий препарат: он только появился, прошел все испытания и его начали применять. Я принимал его 2,5 года, результат, конечно, был, но на молекулярном уровне еще оставались проблемы. Тогда врачи решили, что нужна пересадка костного мозга, и меня направили в Москву. Это было в мае 2008 года, я приехал и сразу попал в отделение трансплантации — с корабля на бал. Донором стал мой старший брат, у нас с ним почти стопроцентная совместимость. Но через месяц после пересадки начались осложнения, и я оказался в отделение гематологии Российской детской клинической больницы. И вот там я пролежал десять месяцев безвылазно. Всякое было: и хорошее, и плохое. Вспоминается, конечно, хорошее. Меня очень поддерживали артисты, клоуны и волонтеры. Они просто приходили и проводили с нами время. Очень запомнился визит Сергея Галанина. Он разговаривал, пел песни. В то время, правда, я не особо шел на контакт, был подозрительным, встречал каждого нового человека в своей палате как чужака. Но если уж мы находили общий язык, то я становился своим.

К 2010 году все нормализовалось, врачи отменили все препараты. Но в конце 2010 на очередной проверке выяснилось, что у меня началась хроническая форма РТПХ: реакции трансплантат против хозяина. И так как мне уже было 18 лет, я не мог лечиться в РДКБ, и меня направили в клинику Раисы Горбачевой в Санкт-Петербурге. Два года я лечился там, а потом открылся Центр детской гематологии и онкологии им. Дмитрия Рогачева, и меня вернули на «историческую родину». Еще два года пролечился в Центре и вот сейчас все нормально.

Сколько же в общей сложности длилось лечение?

Если брать от и до, получается, 12-13 лет.

Что помогало не сдаваться?

Мне хотелось поскорее вернуться домой, увидеть родных, близких. Еще очень помогали врачи.

Расскажи про своего врача.

У меня есть два ангела-хранителя. Лариса Николаевна Шелихова, (заведующая отделением трансплантации гемопоэтических стволовых клеток № 1 — прим. ред.) и Дмитрий Витальевич Литвинов, (заместитель медицинского директора, главный врач Центра им. Димы Рогачева — прим. ред.). Если бы не они, не знаю, правда, что бы было сейчас. Меня поражало их желание мне помочь, победить болезнь. Мне кажется, было много ситуаций, когда, наверное, можно было бы просто сказать: «Все, я больше не могу, нет ни сил, ни возможностей». Но Лариса Николаевна и Дмитрий Витальевич вытянули меня из болезни за уши. Я знаю, что на врачебном консилиуме многие опускали руки и говорили, что меня пора выписывать на паллиатив, а вот эти два человека руками и ногами цеплялись за все возможности. И вот результат их труда.

О жизни после

Когда все закончилось и тебя отпустили домой, что ты почувствовал?

В деталях я этот день не помню, помню, что было радостно. Дома естественно начался ажиотаж… В аэропорте собралась вся родня: бабушки, дедушки, дяди, тети, братья сестры, вообще все, кто был и есть. У всех слезы на глазах, потому что все понимали, на что мы шли и что результат мог быть какой угодно. И мы все были счастливы, что все закончилось, и я вернулся домой.

Миша в образеВерил ли ты, что все позади?

Тогда в это трудно было поверить, я знал и прекрасно понимал, что мне предстоит еще очень и очень многое: домой я приехал в инвалидном кресле. Надо было вставать на ноги, начинать все с нуля… Но я был к этому готов, потому что основное осталось позади, впереди была только реабилитация.

Ощущал ли ты себя победителем?

Была какая-то внутренняя гордость… Или не гордость? В общем, ощущение, что некое испытание в жизни я преодолел.

Почему ты стал волонтером?

У человека, который забывает прошлое, нет будущего. Я прекрасно помню, как ко мне приходили люди просто так, проводили со мной время, рисовали, занимались. И я очень благодарен им до сих пор, потому что в тот момент мне было важно понимать, что кому-то на свете я нужен и интересен. И сейчас есть дети, которым так же плохо, как и мне тогда, им нужно просто отвлечься, может быть, с кем-то поговорить.

У меня был интересный случай. Однажды я признался волонтерам, что у меня есть мечта прокатиться по ночной Москве. И вот однажды поздно вечером они приехали в больницу, посадили меня в кресло (я тогда не ходил), укутали пледом, так как у меня не было теплой одежды, повязали пакеты на ноги для тепла и повезли меня на Красную площадь. Вот это было приключение! Вот, что возвращало к жизни.

Расскажи, что происходит в твоей жизни сейчас.

Работаю, занимаюсь фотографией. Увлекаюсь стрейк-болом, у нас есть своя команда, мы выезжаем на игры, тренировки. Воспитываю собаку, все время чему-то учусь. Хочу побывать в Новой Зеландии и в Японии. Раз в год приезжаю на проверки в больницу, встречаюсь с Ларисой Николаевной. Обязательно заглядываю в свое отделение в РДКБ, навещаю медсестер. Они — мировые женщины.

Скажи что-нибудь детям, которые сейчас лечатся.

Силы духа и терпения! Верьте в то, что сейчас нужно просто потерпеть, но скоро все прекратиться и пойдет совсем другая, светлая жизнь. И обязательно берегите своих родителей.

Лариса Шелихова о Мише

Лариса Николаевна ШелиховаЛариса Николаевна, расскажите про Мишу.

Миша появился в РДКБ, там он и проходил лечение от хронического миелобластного лейкоза. К сожалению, единственным методом терапии для него стала трансплантация костного мозга. Она прошла успешно, клетки прижились, заболевание исчезло, но появились осложнения, так называемая РТПХ, когда донорские клетки начинают активно нападать на клетки пациента. У Миши была самая сложная, четвертая стадия РТПХ с поражением кожи и кишечника. К нам в отделение, где я тогда работала, он попал с кровотечением. Вот так мы и познакомились.

Из-за этого Миша нуждался в постоянных переливаниях?

Да, я даже не могу сейчас точно сказать, сколько времени это длилось. Не меньше полутора или двух месяцев. Все началось с трансфузии одного пакета эрмассы в день, а в самый пик мы переливали и около десяти пакетов. Мы не знали, чем остановить это кровотечение: был поражен весь кишечник. И вот когда мы были уже в отчаянии, кровотечение вдруг остановилось и больше не возобновлялось.

Что помогало вам не сдаваться?

Сам Миша, его мама, его прекрасный брат, который стал донором костного мозга. Наверное, те люди, которые нам помогали. Доноры крови, без которых Миша бы не выжил, врачи, вся наша команда, фонд.

Были ли нехватки крови?

Нам приходилось искать доноров, потому что Миша был не один в клинике: огромное количество пациентов нуждаются в переливаниях. Если один получает десять пакетов, то, конечно, крови может не хватать. Я думаю, в Мишиной судьбе невольно приняло участие огромное количество доноров, и мы все им очень благодарны.