О Школе паллиативной помощи детям «Дом Фрупполо»

Школа паллиативной помощи детям «Дом Фрупполо» – проект, который позволит улучшить качество жизни паллиативных детей. Благодаря занятиям и семинарам, проводимым специалистами регионального, федерального и международного уровня, родители и волонтеры смогут правильно, четко и быстро оказывать необходимую помощь ребенку.

«Такие занятия дают возможность родителям тяжело больных детей, их родственникам и волонтерам, помогающим таким семьям, получить новые, дополнительные знания по оказанию экстренной помощи; помогают узнать, как организовать эргономику пространства, как ухаживать за стомами, правильно делать санацию и многое другое», – рассказала Юлия Логунова, руководитель и стоматерапевт Благотворительной хосписно-паллиативной службы «Дом Фрупполо».

Занятия Школы «Дом Фрупполо»

Реализация проекта началась 12 октября 2017 года. Именно тогда состоялось первое занятие Школы паллиативной помощи детям «Дом Фрупполо». Посвящено оно было оказанию первой медицинской помощи. Занятие оказалось настолько востребованным у волонтеров и родителей, что Юлия Логунова, руководитель Благотворительной хосписно-паллиативной службы (БХПС) с одноименным названием – «Дом Фрупполо» ­– провела еще два дополнительных занятия по этой теме: для ВерюВЧудовцев и для волонтеров калининградского центра «Доброволец».

Основной целью Школы паллиативной помощи детям является передача знаний и умений родителям, официальным представителям и родственникам, ухаживающим за детьми в паллиативном статусе (с неизлечимыми заболеваниями). В рамках школы, помимо занятий по оказанию первой доврачебной помощи в экстренных ситуациях, родители и волонтеры освоят навыки амбутерапии (ручная вентиляция легких), Бобат- и Войта-терапии, а также дыхательной гимнастики и многое другое. Занятия проходят в группах до 15 человек, предполагают теоретическую и практическую часть.

Немного гордости за подопечных «Верю в чудо»

Так, 22 февраля прошло очередное занятие по теоретической части Бобат- и Войта-терапиям. Родители начали изучать и применять на практике новые знания еще в терапевтическом лагере «Фрупполо» для семей с детьми в паллиативном статусе.

«Это долгий и изнурительный процесс – освоение теории, потом практические упражнения с детьми, которые необходимо делать 5-6 раз в день, чтобы только через несколько месяцев увидеть результат. Но при таком подходе результаты поражают и дают стимул родителям тяжело больных детей», – прокомментировала Юлия Логунова, руководитель Благотворительной хосписно-паллиативной службы «Дом Фрупполо». ­– В лагере «Фрупполо» родителей обучали основам терапии для детей с нарушениями дыхания и глотания».

Подопечные «Верю в чудо», те, кто в индивидуальном порядке уже несколько месяцев занимается Бобат- и Войта-терапиями, уже достигли маленьких и больших побед. Так, годовалый Вадим Шнайдер научился переворачиваться, Вика Коякова пытается ползать, Артем Калинкин и Варя Блинова уже научились стоять без опоры и пытаются ходить. И это далеко не все достижения и не всех подопечных БХПС «Дом Фрупполо».

«Очередное занятие было как всегда теплым, уютным и комфортным. Очень благодарна за новые знания. Скоро будет и новый опыт: очень ждем индивидуальный комплекс по Бобат-терапии для сына. Это поистине чудесно!», – прокомментировала Олеся Кленова, мама подопечного «Верю в чудо» Жени с несовершенным остеогенезом (болезнь хрупких костей).

Занятия Школы паллиативной помощи детям «Дом Фрупполо» проходят несколько раз в месяц, всегда есть предварительный анонс каждого мероприятия с указанием темы занятия, времени и места.

Президентский грант

В декабре 2017 года проект получил Президентский грант, что позволило значительно расширить возможности школы: приобрести необходимые материалы для качественного проведения занятий (манекен для отработки навыков первой помощи), улучшить качество и количество полиграфической продукции, расширить число участников и пригласить помимо близких родственников болеющих детей, медицинских работников Калининградской области, психологов региональных медучреждений и волонтеров.

Один из семинаров на тему «Психологические аспекты паллиативной помощи детям» прошел в феврале 2018 года в Музее Мирового океана. Эксперт федерального Благотворительного фонда «Детский паллиатив» Динара Гильфантинова рассказала калининградским врачам и волонтерам об эффективной коммуникации между родственниками и специалистами паллиативной службы, о доверии, уважении, профессионализме, соблюдении границ. Затронули на двухдневном семинаре и самые животрепещущие темы: проведение трудных разговоров, стадии горевания, эмоциональное выгорание.

В апреле Благотворительный центр «Верю в чудо» планирует провести конференцию с участием специалистов международного уровня по теме «Все о трахеостоме». 8-часовая конференция будет разбита на три секции: для врачей – «Все о трахеостоме»; для медсестер – «Уход за трахеостомой, ведение детей в реанимации, доступ родителей в реанимацию»; для психологов – «Особенности ведения семей с паллиативными детьми, работа психолога в реанимации с родителями».

В рамках Президентского гранта на реализацию Школы паллиативной помощи детям «Дом Фрупполо» Благотворительный центр «Верю в чудо» также проводит юридические консультации для родителей детей с тяжелыми излечимыми и неизлечимыми заболеваниями, включая помощь в оформлении документов в ведомственные органы по защите законных прав и интересов ребенка; информационные и психологические консультации для семей, а также Дни открытых дверей и курсы по больничному волонтерству.

В планах «Верю в чудо» также провести благотворительный праздник в День защиты детей с акцентированием внимания общественности на проблемы в сфере детского паллиатива.

Мероприятия проходят в рамках проекта Благотворительного центра «Верю в чудо» «Школа паллиативной помощи детям “Дом Фрупполо”», который реализуется с использованием гранта Президента Российской Федерации на развитие охраны здоровья граждан, пропаганды здорового образа жизни.