Развитие ребенка с синдромом Дауна: Благотворительный фонд «Даунсайд Ап»

Два десятилетия Благотворительный фонд «Даунсайд Ап» изменяет к лучшему жизнь детей с синдромом Дауна и их семей. В последнее время среди благополучателей фонда стали появляться и приемные семьи. Как отреагировал фонд на этот новый вызов времени? Об этом мы беседуем с директором Центра сопровождения семьи «Даунсайд Ап» Татьяной Нечаевой.

— Татьяна Николаевна, одна из стратегических задач Даунсайд Ап – профилактика социального сиротства. Каким образом эта задача решается?

— Все, что мы делаем, в конечном счете направлено на то, чтобы дети жили в семье: чтобы их приняли в кровную семью или рассмотрели как кандидатов на усыновление приемные родители. А главное – чтобы семья, воспитывающая ребенка с синдромом Дауна, своевременно получила необходимую поддержку и не отказалась от него в последующем. В Даунсайд Ап сейчас может получить поддержку любая семья с ребенком с синдромом Дауна – как родная, так и приемная. Приемный ребенок ходит на наши групповые занятия и консультации; приемные родители, так же, как и кровные, имеют возможность задать вопросы психологу, пообщаться и почувствовать себя частью родительской среды.

Наша деятельность, направленная на профилактику социального сиротства, на протяжении нескольких лет финансово поддерживается Благотворительным фондом Елены и Геннадия Тимченко и Благотворительным фондом помощи детям и социально незащищенным слоям населения «Ключ». Благодаря активной позиции этих фондов у нас есть возможность обмена опытом с коллегами из Москвы и других регионов России, которые осуществляют деятельность в этой же области, что очень важно и полезно для специалистов Даунсайд Ап.

— Предпринимает ли Даунсайд Ап какие-то усилия, направленные конкретно на то, чтобы дети-сироты обрели родителей?

— Да, и тут надо отметить нашу совместную работу с фондом «Измени одну жизнь»: с весны 2016 года мы стали размещать на наших официальных страницах в соцсетях информацию о детях с синдромом Дауна, которые ищут родителей. Важно, что в этой инициативе, направленной на семейное устройство, участвует организация, которая оказывает помощь таким детям и их семьям. Ведь родителям – любым, а приемным в особенности – необходимо понимать, какие имеются ресурсы, которые могут их поддержать.

Дефицит информации, который мы уже давно обозначили как одну из серьезнейших проблем, в случае приемных семей даже более критичен, чем когда дело касается поддержки кровных семей с особыми детьми. Представьте себе ситуацию: человек взял в семью приемного ребенка с ограниченными возможностями здоровья, потому что он хочет помочь этому ребенку развиваться, расти, быть по возможности здоровым и счастливым. Но во взаимодействии с этим ребенком возникают сложности, и приемный родитель начинает винить себя, он теряется, у него поднимается целая буря эмоций… В этот момент ему просто необходимы и психологическое сопровождение, и конкретные методические рекомендации коррекционных педагогов, и поддержка более опытных родителей, которые уже прошли аналогичный путь. Организации, в которых сосредоточены такие ресурсы и которые готовы оказать приемным родителям помощь и поддержку, в настоящее время существуют. Но, к сожалению, даже мы, специалисты, не всегда о них знаем. Что же тогда говорить о приемных родителях?

— Как вы думаете, на какой базе нужно собрать всю необходимую информацию об имеющихся ресурсах, чтобы она напрямую и без задержек дошла до адресата – приемных родителей?

— Мне кажется, что раз весь процесс семейного устройства неизбежно проходит через органы опеки и попечительства, то было бы логично именно там аккумулировать все адреса и телефоны помогающих организаций.

Возможно, для информирования семей можно было бы активнее использовать школы приемных родителей, участковых врачей-педиатров – вариантов много: любые официальные структуры, которые взаимодействуют с семьями. Кроме того, следует рассмотреть вопрос о создании специальной горячей линии для информирования приемных родителей об имеющихся ресурсах. Ведь важно, чтобы родитель мог обратиться со своей проблемой, не боясь нарваться на карательные меры со стороны государства – подобные истории сейчас известны.

— Могут ли обратиться в Даунсайд Ап люди, которые только обдумывают возможность принять в свою семью ребенка с синдромом Дауна?

— У нас уже есть опыт взаимодействия с такими людьми: потенциальные приемные родители приходят к нам, встречаются с педагогами и психологами. В этом случае наша задача – помочь им максимально объективно увидеть картину реальности, предупредить их о трудностях, с которыми им придется столкнуться, и объяснить, что эти трудности возникнут не из-за их родительской неопытности и неумелости, а потому что они сопровождают нормальный процесс адаптации ребенка в приемной семье.

— Что можно сказать по опыту работы Даунсайд Ап с приемными детьми: необходимы ли им какие-то отдельные, специфические программы обучения и развития?

— Ребенок с синдромом Дауна из замещающей семьи может рассчитывать на такую же помощь и поддержку наших специалистов, как и ребенок из кровной семьи, которая обратилась в наш фонд. К каждому участнику наших программ мы ищем индивидуальный подход, и наличие в семье приемного ребенка нами рассматривается как один из вариантов индивидуальной ситуации. Хотя, без сомнения, тот факт, что мы имеем дело с ребенком, который ранее был лишен родительской любви и заботы, должен непременно учитываться нашими специалистами при консультировании ребенка и родителей. Обладая научно обоснованными знаниями о том, как проживание ребенка в государственном учреждении, в условиях дефицита внимания со стороны близких взрослых, влияет на его развитие, наши консультанты понимают, какие акценты необходимо сделать в коррекционной работе. А в целом все методические разработки, используемые для детей с синдромом Дауна, растущих в кровных семьях, подходят и для детей из приемных семей – с поправками, касающимися возрастной периодизации формирования тех или иных навыков и компетенций.

— С самого начала специалисты Даунсайд Ап работают в рамках семейно-центрированной модели, и поэтому все консультации, рекомендации и усилия нацелены в первую очередь на семью как систему. А нужны ли особые способы поддержки, адресованные конкретно приемным родителям детей с синдромом Дауна?

— Не хотелось бы выделять приемных родителей в какую-то отдельную группу и тем самым противопоставлять их семьям, которые воспитывают родных детей с синдромом Дауна. Хотя, конечно, с точки зрения психологов, приемные родители – это все-таки немного особая категория, которой необходимо больше внимания. Потому что они, равно как и приемные родители детей с любыми другими диагнозами или без них, в процессе жизни с ребенком сталкиваются с трудностями, о которых психологам известно. Например, у приемного ребенка наблюдается некоторый регресс в развитии, когда он адаптируется к жизни в семье, пробует допустимые границы во взаимодействии со взрослым, пытается понять, что можно, а чего нельзя. Дети используют при этом очень разные методы – от агрессии по отношению к приемным родителям до самоагрессии. В такие моменты семье нужна и педагогическая, и психологическая поддержка. Приемным родителям важно понимать причины тех или иных поведенческих особенностей ребенка и уметь справляться с ними. К сожалению, пока у нас в Даунсайд Ап нет специальной программы для приемных родителей, но мы сейчас активно думаем, как мы можем развивать и поддерживать родительскую компетентность в замещающих семьях.